Altijd iets
Ik zit op de rand van mijn bed. Ik voel dat ik moe ben. Ik ben echt heel erg moe, mijn hoofd valt iets voorover. Aan mijn ogen wordt getrokken. Mijn oren wensen totaal uit te zijn. Mijn lichaam zegt iets anders dan de dagplanning. Ik hoor opnieuw eerst heen en weer gepraat, dan getreiter, dan harde klanken vanuit de keel, van beide, en als laatste dat verfoeilijke gescheld. Kanker is een bekend woord in ons huis. Ik hoor de nieuwe dag, ik hoor de nieuwe zware dag. Ik moet opstaan. Ik moet door.
Op weg naar mijn werk hoop ik dat ik niet gestoord word. Ik hoop dat ik vandaag eindelijk eens niet gestoord word door notificaties en of het belgeluid van de telefoon. Ik wil dat ding zó graag uitzetten. Soms durf ik dat ook. Tegelijk hoop ik dat ik niet op mijn werk gestoord wordt door een email van mijn zoon. Doordat mijn nieuwe baan het verbiedt om een telefoon mee te nemen kan ik dus echt niets. De buitenwereld is letterlijk de buitenwereld. Het is een gevoel van alertheid, de drukkende sensatie altijd aan te staan, voortdurende waakzaamheid. De innerlijke motivatie om altijd in de bres te springen van een van mijn dierbaren.
Ik ben nu al zo’n twintig jaar samen met mijn man. Asperger, dat tegenwoordig niet meer als diagnose wordt gegeven, is de oude benaming van zijn ASS-diagnose. Ik mag ook zorgen voor een man; zijn hoofd gevuld met trauma’s, groot en klein, die op zijn zachts gezegd schommelt met zijn emoties, soms minder bereikbaarheid is en in sociaal opzicht soms wat inzicht mist. Ook hebben wij een kind, dat nu ongeveer de puberteit heeft bereikt, dat ook ergens op het spectrum zit. En ik, ik kom net uit een burn-out en heb werk gevonden, ben aan het studeren en hoop alles te kunnen regelen dat nodig is om mijn zoon en mijn man rechtop te houden. Ik probeer zelf ook rechtop te blijven in deze complexe wereld; met flinke uitdagingen op zorggebied en een hoop frustratie die ik telkens moet pareren.
Het heeft geen zin om nu de werking, de processen, de hiaten, de systemen van het zorgstelsel te gaan bespreken. Ik wil mijn kant laten zien. Mijn insteek, mijn werk, mij vermoeidheid, mijn gevecht voor een basis voor mijn jongste en een stabiel, rustiger leven voor mijn man en een rustiger, vrolijker gezinsleven. Of dat überhaupt mogelijk is zal ik pas echt weten als ik doorzet. Ik kan namelijk niet stoppen. Anders had ik dat al eerder gedaan. Mijn liefde voor deze twee mannen wint namelijk altijd. Altijd, maar er is ook altijd iets.
Kapot gestreden door de niet aflatende intensieve hulp die ik moet bieden, de communicatie die vaak niet werkt; maar vooral door twee geesten, die allebei meer dan twee handleidingen hebben, die ook nog eens per minuut kunnen verschillen. De strijd die ik voer om alles op de rit te houden, de enorme kracht die ik dagelijks uit mezelf moet halen om weer op te staan, om weer dat gesprek aan te gaan, om weer voor te bereiden, om weer de deur met een knal voor je ogen dicht te zien slaan en dan die knal te incasseren. Alsof het hele huis trilt. De pijn aan mij oren, de vurige blikken, omdat je alles probeert te normaliseren. De hond die bang in zijn mand ligt. De gaten in de muur, het keiharde gegil vanuit de slaapkamer boven, alsof strotten kapotscheuren en de dwarsheid, de tegenpool, die iets anders zegt dan dat er daadwerkelijk is – de onmacht. Uit het lood geslagen worden, weer rechtzetten en weer doorgaan. Fysiek en geestelijk moe gestreden. Hoe lang houdt een mens dat vol, hoe lang houd ik dit nog vol?
Maar juist de liefde, de gekkigheid, de interesses, de verhalen en het samenzijn op sommige momenten brengen mij direct weer terug naar nul. Het kan dan of vooruitgaan of achteruit. Ik heb tegenwoordig maar voor de diepte en de hoogte touwen geïnstalleerd, zodat ik weet dat ik niet te ver val, maar ook niet te hoog kom, zodat de val nog groter wordt. In de hoop dat het langzaam beter wordt. En gelukkig zie ik dat ook, dat alles ook beter wordt, maar tergend langzaam. Mijn overleven zit in het zien van de kleine dingen, van minuscule stappen in meerdere processen om van meer stabielere dagen te genieten, waarin rust, plezier en samenwerken de boventoon voeren. Waarin wij een normaal gezin kunnen zijn. Maar ja, wat is überhaupt normaal?
